Seminario IFC - FTGM su RTMR

martedì 17 maggio 2016 dalle ore 15:00 alle ore 17:00

aula 27, Area della ricerca del CNR di Pisa

Seminario “Il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR)”


Il Seminario ha la finalità di mostrare a tutti gli interessati gli obiettivi, le funzioni e le potenzialità di uso del Registro Toscano Malattie Rare (RTMR) che FTGM, in collaborazione con IFC-UO Epidemiologia ambientale e registri di patologia, gestisce per conto della Regione Toscana - Direzione Diritti di cittadinanza e coesione sociale - Settore Qualità dei servizi e reti cliniche.

Programma

15.00     Presentazione

Dr. Giorgio Iervasi - Direttore Istituto Fisiologia Clinica - CNR (IFC CNR)

Dr. Luciano Ciucci - Direttore Generale Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (FTGM)

15.10     Introduzione e inquadramento

Dr. Fabrizio Bianchi - Responsabile Unità di Ricerca di Epidemiologia ambientale e Registri di patologia - IFC CNR

Prof. Michele Emdin - Coordinatore scientifico FTGM

15.25     Funzionamento e sviluppi del RTMR     

Dr.ssa Federica Pieroni - Registro Toscano Malattie Rare e Registro Toscano Difetti Congeniti - FTGM

Dr.ssa Anna Pierini - Unità di Ricerca di Epidemiologia ambientale e Registri di patologia - IFC CNR

15.55     Interventi dei medici referenti di Malattie Rare afferenti a FTGM

Dr.ssa Alessia Pepe - U.O.C. Risonanza Magnetica per immagini - FTGM

Dr. Renato Prediletto - Responsabile U.O.S.V.D. Pneumologia - FTGM

Dr.ssa Tiziana Sampietro - Responsabile U.O.S.V.D. Lipoaferesi - FTGM

16.25     Protocolli di studio sulle Malattie Rare

Dr. Alessio Coi, Dr. Fabrizio Minichilli, Dr. Michele Santoro - Unità di Ricerca di Epidemiologia ambientale e Registri di patologia - IFC CNR

16.40     Domande e interventi

17.00     Conclusioni